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Como empezar un grupo de soporte para pacientes con CI

 


Empezar un grupo de soporte necesita de motivación, entusiasmo y una gran determinación. Tu tendrás que ser paciente y amigo del paciente, y a través de tu propia y difícil experiencia sentirás que quieres ayudar a otros pacientes y comenzarás a sembrar conciencia y conocimientos acerca de lo que es la CI en tu país o localidad.

Permíteme asegurar que el que no tengas experiencia en este campo no significa que no puedas comenzar. Muchos grupos de soporte alrededor del mundo han sido iniciados por pacientes que nunca habían hecho algo siquiera parecido en su vida. Tampoco es fácil cuando tu eres paciente. No está por demás decirte que estarás contribuyendo a ayudar a otros pacientes a tener un diagnóstico y correcto tratamiento en la etapa mas temprana posible de la enfermedad. También podrás ayudar a la gente a lidiar con la CI para poder brindarles la oportunidad de hacer cambios en su vida de forma que la puedan vivir lo mejor posible.

Antes de comenzarlo, deberás de hacer la siguiente “Investigación de mercado”.


1.


Observa otros grupos de soporte alrededor del mundo o algunas otras organizaciones que agrupen pacientes de otras enfermedades que pudieran existir en tu país. Fíjate en que es lo que les ofrecen a sus miembros. Que clase de suscripción les cobran o cual es la forma que tienen de presentarse. Busca que información puedes obtener de otras organizaciones acerca de cómo comenzaron sus grupos dependiendo de su país o cultura. Cada cultura requiere de un planteamiento diferente, así como cada país tiene diferentes tipos de medicamentos o no tienen todos los tratamientos disponibles. Y por supuesto cada país tiene una economía muy diferente.


2.


Sin embargo no hay nadie ni nada que pueda detener a una persona o paciente para seguir adelante sola. Claro que definitivamente es mas fácil hacerlo entre dos o mas además de ti. Gradualmente podrás empezar a construir tu grupo de trabajo. No trates de hacer todo tu sola, aprende a delegar y a estar en calma o terminarás en la mas grande de las crisis.


3.


Un elemento de lo mas importante que necesitarás es contar con uno o mas doctores o enfermeras quienes te ayudarán a través de las cuestiones médicas y servirán como parte de tu equipo de orientación médica. Ten siempre contigo a un urólogo que te apoye y escriba información médica para los pacientes o incluso te ayude con pláticas en las reuniones que organices para tus miembros. Este doctor quizá te pueda ayudar poniéndote en contacto con otros pacientes que probablemente les gustaría apoyarte en la organización del grupo o al menos ser parte de tu grupo.


4.


Antes de comenzar a promocionar a tu grupo ya sea con publicidad o haciendo entrevistas en revistas o periódicos, por ejemplo, ten lista algo de información: como por ejemplo un pequeño folleto o un papel que contenga una breve explicación de lo que es la CI (ve en IPBF información de folletos). Una vez que tengas tu folleto o papel necesitarás la dirección, email, teléfono y/o fax de pacientes que te puedan contactar. Te ayudará el que el folleto tenga una pequeña forma con estos datos para que los miembros potenciales puedan llenar y mandártelo. Los folletos o papeles informativos también te ayudarán con posibles patrocinadores, centros de atención a pacientes en los hospitales o para darlos en las reuniones de los urólogos. Todo este material puede ser hecho hasta en la computadora de tu casa. Si no tienes al alcance ninguna, podrías hacerlo con máquina de escribir y podría ser una posibilidad que le pidas a un hospital o centro de salud que te ayude copiándolos. Otra opción es que ellos mismos te presten una de sus computadoras para poder imprimir todo tu material informativo.


5.


El dinero: Tu tendrás que conseguir in apoyo financiero para comenzar, incluso si es solo para poder pagar las estampillas postales o la cuenta del teléfono. Los patrocinadores potenciales para apoyarte son las compañías farmacéuticas que producen o distribuyen medicinas u otros productos (como por ejemplo las sondas) para pacientes con CI. Una vez que tengas a algunos miembros que te paguen algún tipo de contribución como suscripción, empezarás a recibir pequeños ingresos para empezar a expandir tus actividades.

Podrás encontrar en tu país alguna fundación de primer nivel que apoye o quizá alguna dependencia del gobierno enfocada a la salud.

Por ejemplo te puedes acercar a alguna asociación que trate problemas de riñones o de incontinencia para ver si ellos tienen algunos fondos con los que te puedan apoyar.

Necesitarás también una cuenta de cheques para guardar el dinero, y lógicamente un Contador Público o Tesorero que se haga cargo de todos los ingresos y egresos que vayas generando.


6.


Una fórmula para lanzar al grupo, y que ha sido probado con gran éxito en el pasado, es contar con Doctores que te apoyen a organizar la primer junta de pacientes que tengas, podrías buscar algún tipo de patrocinio económico para la realización de esta junta.

Puedes buscar el apoyo de algún hospital para que te preste su auditorio y ahí realizarla.

Lo primero que debes de hacer es conseguir una lista de nombres de pacientes y mandarles una invitación a tu evento de lanzamiento.

Pídele a algunos urólogos que te permitan anunciar en sus salas de espera el evento

Junto con el Dr. que te esté apoyando, prepara la participación de 1 o 2 ponentes que hablen de temas interesantes a los pacientes y doctores.

Por último, puedes aprovechar para que en esa misma junta formes a tu primer comité.


7.


Para este momento tu debes ya de estar pensando en la forma de constituir legalmente a tu organización un Organismo Social que ayudará sin fines de lucro.

Acércate a un abogado o notario para preguntarle de todas las alternativas que tienes y cuanto sería el costo de esta constitución.

La Cámara de Comercio de tu localidad también puede darte información acerca de fundaciones o asociaciones de pacientes.


8.


Nadie debe de pensar que no puede estar en el comité porque está enfermo con regularidad o porque es paciente. Todos los comités de pacientes tienen este mismo problema, por lo tanto ellos se aseguran de que si algún miembro del comité tiene un problema o está en el hospital, habrá alguien que lo remplace en sus tareas mientras el está listo para regresar. Si tu no sientes que se estás funcionado lo suficiente con el comité, podrías dedicarte a proveer ayuda en proyectos individuales.


9.


Tienes que decidir una cantidad por concepto de inscripción anual que tendrán que pagar tus miembros para poder pertenecer a tu grupo de soporte.

Haz algunas investigaciones de mercado para saber cuanto les están cobrando otros grupos a sus pacientes.

Tu necesitas cubrir una serie de gastos que son primordiales, sin embargo, no pienses en cobrar cantidades enormes de suscripción, ya que habrá pacientes que no puedan afrontar ese gasto y decidan no pertenecer a tu grupo.


10.


Piensa en alguna Newsletter sencilla, que no tenga mayores ambiciones mas que informar acerca del padecimiento. Quizá de una o dos páginas es mas que suficiente. La puedes mandar por correo ordinario o en una campaña de e-mail masivo a tus miembros.

Algo muy importante es no olvidar de poner alguna leyenda legal en cada escrito que mandes como protección para ti y tu asociación.


11.


Computadoras: El comité o las personas que te estén ayudando necesitarán al menos una computadora con conexión a Internet para tener acceso al e-mail y de preferencia un fax. Toda la información que les des a tus pacientes podrá ser diseñada e impresa por esta computadora.

Puedes hacer en casa unas tarjetas de presentación

En la computadora podrás hacer cartas de presentación de tu grupo que serán de mucha ayuda para pedir patrocinios y apoyo a empresas para poder continuar con las metas que ya te estableciste.

Con la computadora podrás ahorrar en gastos elevados de impresión.


12.


Decide que es lo que tu grupo ofrecerá a los pacientes. Por lo general los pacientes con CI necesitan de contacto con otros pacientes, apoyo moral y necesitan hablar de sus problemas.

Esto puede ser muy cansado o estresante para la personas que estarán recibiendo las llamadas, por lo que debes de pensar esto muy detenidamente antes de dar un número telefónico.

Una forma que funciona muy bien, es tener a un personas o pacientes que te ayuden con estas llamadas y se vayan rolando para no ser una sola persona la que cargue con toda la carga emocional y de trabajo.

Alguien tendrá que organizar esto, y las personas que te apoyen necesitarán un pequeño entrenamiento, ya que no será extraño que reciban llamadas de pacientes que quieren o están pensando en el suicidio.

Si las llamadas que recibes son muy médicas, tendrás que buscar a un Dr. que te apoye con éstas.

Por ejemplo una enfermera con especialidad en urología sería un gran apoyo y ayuda para ti y tu organización.


13.


Una vez que estés perfectamente organizada puedes empezar a pensar en la posibilidad de publicar artículos en revistas o quizá en buscar entrevistas en radio o televisión. Porque una vez que aparezca el artículo tendrás a cientos de personas hablándote en muy poco tiempo. Si la entrevista o el artículo aparecen en algún medio impreso, como revista o periódico, da un apartado postal para que te contacten, de lo contrario necesitarás a un numeroso equipo de gente que ayude a contestar los teléfonos.


14.


Sitio en Internet: Muchos grupos de pacientes comienzan con su sitio en Internet antes de hacer su lanzamiento. Un sitio en Internet es de mucha ayuda para proveer de información en su propio lenguaje a pacientes con CI y sus familias de lo que tu grupo les puede ofrecer.

Busca a un Dr. amigable y que esté de acuerdo con tu causa para que ayude en la construcción del mismo. O quizá puedas buscar algún patrocinio que te ayude a pagar a alguna empresa para su diseño y desarrollo.


15.


Piensa en la posibilidad de organizar un día al año para mantener contacto con los pacientes, piensa en contar con expositores del mundo de la medicina, enfermeras urólogas, fisioterapistas, nutriólogos u otro tipo de doctor que pueda interesar en las conferencias. De la manera que lo organices dependerá la cantidad de dinero que tengas disponible. Podrías pensar por ejemplo, en cobrar una pequeña cuota de inscripción a la entrada del evento, mismo dinero que te ayudará a subsidiar alguno de los gastos que seguramente tendrás. Busca un lugar que sea cómodo para los pacientes, y esto significa que los pacientes con CI necesitarán tener botellas de agua a su alcance y el acceso al baño debe de estar cerca de donde hagas la conferencia. Bien, ahora ponte a trabajar en lo que necesitarás para empezar a hacer un presupuesto de los gastos en los que incurrirás.

Una buena forma para reclutar a nuevos pacientes hacia tu grupo es poner un anuncio en el periódico local en el que darás la información mas básica del evento que estás organizando, darás tus datos para que se reporten contigo e inmediatamante empezará el proceso de inscripción.


16.


Edúcate a ti mismo y a tu comité. Consigue mucha información acerca de lo que es la CI, lo último en tratamientos y que es lo que se está haciendo en cuanto a investigación. Es muy importante saber en particular los tratamientos que tienes a la mano en tu país.

Existen muchos libros al alcance con información de CI, desafortunadamente la mayoría son en inglés.

La información científica del padecimiento lo podrás encontrar en las revistas especializadas en urología, y estas seguramente estarán en las librerías especialidades en cuestiones médicas.

También puedes pedirla a algún urólogo que te permita fotocopiar artículos de interés.

El Internet está proveyendo de una gran cantidad de información, y esta será una buena fuente de información para ti.

Asegúrate de que al menos un miembro de tu comité está presente en todos los simposiums o presentaciones que tengan como tema la CI, para que te reporte de todo los últimos acontecimientos y los puedas transmitir a los miembros de tu grupo.

Hay mucho eventos al respecto, algunos nacionales y otros internacionales. Primero empieza por lo mas pequeño y ve aprendiendo las cosas básicas para que gradualmente puedas empezar a distribuir todos tus conocimientos hacia los miembros.


17.


Dependiendo del país en el que vivas, algo de todo esto te brindará un sin fin de posibilidades. Recuerda que nunca podrás adaptar todos estos sugeridos al pie de la letra, ya que cada país cuenta con diferentes recursos y políticas.

Nos encantaría saber pronto de ti, para que nos compartas tus experiencias. Estas serán de mucha ayuda para otras personas, que como tu están muy interesadas en poder ayudar a pacientes que bien sabes tu lo que están sufriendo.

Esto es tan solo la información básica. Nosotros en la Internacional Painful Bladder Foundation estamos siempre dispuestos a ayudarte, brindándote algo de información que podrá ser traducida en tu propio lenguaje y adaptándola a tu propia cultura.

No olvidando que algo de apoyo moral es una buena forma de practicar el apoyo. Y siempre ten presente que si nosotros pudimos hacerlo ¡tu podrás!


Contacto:

Jane M. Meijlink,
e-mail: info@painful-bladder.org

Florentina Ferreyra
e-mail: flore@bcomx.com

Traducción : Florentina Ferreyra

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